Aktuelles
 12.Mai 2011
44 golfende Schutzengel-Ladies in Trier unterwegs
Frau Simon, Ladies Captain des Golf-Club-Trier e.V. hat bereits das zweite Jahr in Folge Ihren Ladies-Day (12.05.2011) der Mukoviszidose gewidmet. Bei strahlendem Sonnenschein machten sich 44 Damen auf die Runde und am Abend konnte Frau Simon, die Summe von 3.295 Euro für die Selbsthilfe Gruppe Trier-Saarburg des Mukoviszidose e.V. überreichen. Damit toppte Sie den Erlös aus dem letzten Jahr und hat durch Ihren unermüdlichen Einsatz eine tolle Summe für uns ergolft.
Unser herzlicher Dank gilt Frau Simon und den Ladies des Golfclub Triers!
Danke auch an Edith Lücke für die tollen Kosmetik-Gutscheine, an Bettina (Bobby Brown Deutschland), die diese ermöglicht hat, an Herrn Neis, unseren künstlerischen Muko-Opa, der die wunderbaren Gartensticker in viel mühevoller und kreativer Kleinarbeit gestaltetet hat, an die DJE Investment S.A. für die Golfutensilien und an Familie Serve für die schönen Handtücher.
Januar 2011
Eine Reise in die Hoffnung - Hilfsprojekt auf betterplace  (www.betterplace.org)
Wir, die Mukoviszidose Regionalgruppe Trier-Saarburg wollen mit ihrer Hilfe ein betroffenes Kind aus unserer Region mit seiner Familie und eine erwachsene Mukoviszidosepatientin gemeinsam mit einer Begleitperson zur Klimakur nach Gran Canaria schicken.
Mit Ihrer Unterstützung helfen Sie uns, den Betroffenen die erforderliche Ruhe und Erholung in einer klimatisch vorteilhaften Region zu geben, denn dann fällt ihnen auch das Atmen sehr viel leichter...
Wie können Sie helfen? Weitere Infos sehen Sie unter (www.betterplace.org)
Mai 2010
3200 € Erlös beim Golfspiel der Damen des Golfclubs Trier
Der Golfclub Trier hat ein Benefizturnier für Mukoviszidose-Kranke veranstaltet. Dabei haben die Teilnehmer eine Summe von 3200 € erspielt. Brigitte Simon, Damenkapitänin des Golfclubs Trier, hatte die Idee, eine Golfrunde der guten Sache zu widmen und Spenden für Muloviszidose-Kranke zu sammeln. 40 Damen machten sich auf die Runde und spendeten den Erlös an unsere Muko Selbsthilfegruppe Trier-Saarburg.
04. Dezember 2009
2142 € Erlös vom Adventsbasar im Mutterhaus Trier
Dank vieler Helfer, die schon viele Tage vorher gebastelt, gestickt und gebacken haben, war der Adventsbasar im Trierer Mutterhaus wieder ein voller Erfolg. An zwei Ständen, an denen jeweils Gebasteltes und Kaffee & Kuchen verkauft wurden, sind an dem Samstag vor dem 1. Advent 2142 € eingenommen worden.
Dieser Erlös kommt der Mukoviszidose Regionalgruppe Trier zugute, die damit die Muko-Ambulanz und die spezielle Physiotherapie finanziert. Allen Helfer und Spendern sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt.
06. Oktober 2009
Mukoviszidose Logbuch für Patienten und Eltern der Firma Chiesi GmbH
 Gemeinsam mit Patienten, Ärzten und anderen Behandlern hat ein Team der Chiesi GmbH das Mukoviszidose-Logbuch entwickelt. Das Logbuch wendet sich in erster Linie an die Eltern mukoviszidosekranker Kinder.
Grundidee ist es, den individuellen Krankheitsverlauf (medikamentöse Einstellung, Krankenhausaufenthalte, Reha-Maßnahmen) zu dokumentieren und praktische Hilfestellungen für den Umgang mit der Erkrankung zu geben.
Das Logbuch ist flexibel angelegt und wird kontinuierlich ergänzt. Bei Interesse kann dieses Logbuch hier ( www.chiesi.de) oder unter 040-897240 kostenfrei angefordert werden.
Anmerkung Red.: Wir haben den Ordner schon angefordert. Sehr empfehlenswert! Er ist eine große Hilfe, da alle wichtigen Unterlagen sofort griffbereit sind.
16. Dezember 2008
Besucher des Adventskonzertes spenden mehr als 3000 Euro für die Mukoviszidose Regionalgruppe Trier
Das vierte von Polizeipräsident Dr. Manfred Bitter initiierte Adventskonzert am 16. Dezember war ein großer Erfolg. Mehr als 600 Konzertbesucher genossen den stimmungsvollen Abend in der Konstantin-Basilika. Eine Premiere, was den Veranstaltungsort betraf, denn erstmals hatte der Polizeipräsident gemeinsam mit der Evangelischen Kirchengemeinde eingeladen. Erstmals beteiligten sich auch die Polizeiseelsorger Hubertus Kesselheim und Andreas Nehls mit Wortbeiträgen.
Pfarrer Thomas Luxa und Polizeipräsident Bitter freuten sich über die positive Resonanz und die große Spendenbereitschaft der Konzertbesucher. Für die Mukoviszidose Regionalgruppe Trier kamen am Ende des Abends 3004,38 Euro zusammen.
Ein stolzer Betrag, das fand auch Gabi Holstein, die sich ehrenamtlich für die von Mukoviszidose Betroffenen in der Region engagiert. „Das Geld brauchen wir dringend für die Diätberatung, die Krankengymnastik aber auch für die psychologische Betreuung der Patienten.“
Polizei, evangelische Kirchengemeinde und die Muko-Gruppe bedanken sich herzlich bei allen Spendern sowie den Mitwirkenden und Helfern, die zum Gelingen des Konzertes beigetragen haben.
14. September 2008
Spendenerlös durch Benefizgolfturnier
Auch in diesem Jahr stellte das Golf-Ressort Bitburger Land seine 18-Lochanlage wieder kostenfrei zur Verfügung, um Spendengelder für an Mukoviszidose erkrankten Menschen zu erspielen. Nach dem strömenden Regen vom Vortag, hatte Petrus mit den großzügigen Spendern ein Einsehen und ließ die Sonne für 64 Teilnehmer scheinen. Es wurden 3685 Euro erspielt. Diese schöne Summe wurde vom Golfclub noch auf 4000 Euro aufgerundet.
Das Geld wird auch in diesem Jahr zur Finanzierung einer mobilen Krankengymnastin verwendet werden, die die Behandlung der Patienten zu Hause gewährleistet. Denn bei der Behandlung von Mukoviszidose gilt es, durch die Therapie (Medikamente, Inhalationen, Krankengymnastik) Mangelzustände auszugleichen, Fehlfunktionen zu kompensieren sowie Organzerstörung und Funktonsausfall zu vermeiden. Ziel der Behandlung ist es, einen "funktionellen Normalzustand" zu erreichen und diesen möglichst über Jahre und Jahrzehnte zu erhalten. Doch die Behandlung ist sehr kostspielig. Deshalb sind Patienten mit Mukoviszdose bzw. der Mukoviszidose e.V. auf Spenden angewiesen. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit dieser tödlichen Erkrankung. Jeder 20. Bundesbürger ist Träger des Mukoviszidese-Gens, aber selbst gesund. Jedes Jahr werden in Deutschland 250 Kinder mit Mukoviszidose geboren.
Dank der vielen Spender, der großzügigen Zurverfügungstellung des Golfplatzes, den vielen Sach- und Kuchenspenden und der schönen Idee von C. Streff (Ambiente - Candles & More, Schrassig) die T-Offs für jeden Spieler zu stellen, war es für alle ein sonniger, erfolgreicher Tag.
23. Januar 2008
Versteigerung zugunsten Muko e.V. Bonn
die Firma McFit hat einen Original handsignierten Tennisschläger von Boris Becker bei Ebay zur Versteigerung eingestellt. Der Erlös dieser Auktion geht in voller Höhe an den Mukoviszidose e.V. Mit diesem Schläger hat Boris Becker vom 19. bis 22. Dezember 2007 bei den McFit Masters of Legends in Düsseldorf gespielt.
Um möglichst viele Angebote bekommen zu können, wäre es gut, wenn Sie den folgenden Link weiterleiten könnten:
http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&item=
04. Dezember 2007
Erlös Adventsbasar im Mutterhaus Trier
alle waren sich einig: der Tag war für alle Helfer anstrengend. Aber es hat viel Spass gemacht. Da viele Helfer aus der Regionalgruppe vor Ort waren, hatte jeder auch zwischendurch die Zeit, sich mit anderen auszutauschen.
Kaffee wurde diesesmal weniger verkauft, dafür waren die Waffeln der absolute Renner. der Erlös an diesem Tag betrug 2160 Euro. Allen Helfer und Spendern sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt. ( Bilder)
24. Februar 2007
neue DVD: "Mukoviszidose - Bilder einer Krankheit"
es hat ein wenig länger gedauert, als geplant, aber dafür ist das Ergebnis mindestens "ansehnlich" und kann für die Selbsthilfe- und Öffentlichkeitsarbeit sicher gut genutzt werden.
Die neue Filmsammlung auf DVD: "Mukoviszidose - Bilder einer Krankheit" ist da. Jede Regio bekommt zwei Exemplare gratis, jedes weitere Exemplar wird mit 5,- € Schutzgebühr berechnet.
Bei Interesse bitte bei Anette Irsfeld melden. Oder mailen Sie uns an: infos@muko-trier.de
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