Mukoviszidose
 Die Krankheit
In Deutschland leben rund 8000 Kinder und junge Erwachsene mit Mukoviszidose.
Mukoviszidose oder auch CF ist die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung in unseren Breiten. In Deutschland erkranken etwa 8000 Kinder und junge Erwachsene daran. Statistisch gesehen, trägt etwa jeder 25. Bundesbürger das kranke Gen in sich, das die Krankheit verursacht. Dies sind 4 Millionen Bundesbürger. Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird das Kind an Mukoviszidose erkranken. Eines von 2000 Kindern kommt mit Mukoviszidose zur Welt.
Als Folge dieses Fehlers im "Bauplan" der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen.
 Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
Wichtige Krankheitszeichen, die für eine Mukoviszidose verdächtig sind:
- quälender Husten, häufige Lungenentzündungen und Atemnot-Situationen
- auffällige Vorwölbung des Brustkorbs
- Nasenpolypen
- Verdauungsstörungen mit Bauchschmerzen
- Wachstumsstörungen, Untergewicht sowie übelriechendem Stuhl
- Diabetis
Mukoviszidose ist aber nicht ansteckend!
Die Therapie
Durch lebenslange Krankengymnastik, Inhalationen und neue Medikamente haben sich die Chancen der Betroffenen in den letzten Jahren erheblich verbessert. Doch heilbar ist die Krankheit noch immer nicht. Die hoffnungsvollen Fortschritte der Forschung sind teuer. Unser Bundesverband fördert ausgewählte und vielversprechende  Forschungsprojekte.
Die Chancen, trotz Mukoviszidose Schule, Beruf, Partnerschaft und Familie erleben zu können, steigen. Früher wurden Mukoviszidose-Kinder meist nicht älter als fünf - heute ist über ein Drittel der Betroffenen bereits im Erwachsenenalter. Dafür müssen sie konsequent arbeiten: Die tägliche Therapie mit Atemgymnastik, Inhalationen und Mobilitätstraining erfordert einen hohen Zeitaufwand. Wir setzen uns für die Betroffenen ein, indem wir z.B. gesundheitsfördernde Klimakuren, mobile Krankengymnasten und Hilfe zur Selbsthilfe fördern, und so die Lebensqualität der Familien verbessern.
Mittlerweile sind die Hälfte aller Muko-Patienten über 16
Die Selbstständigkeit
Mukopatienten wollen ihr Leben natürlich nach eigenen Vorstellungen gestalten. Die Mehrheit der über Achtzehnjährigen lebt in einer eigenen Wohnung oder in einer Partnerschaft. Über 70 Prozent der Betroffenen besuchen eine Schule, sind in der Berufsausbildung oder berufstätig.
Eine zentrale Frage für junge Erwachsene ist, wie sie ihr Leben planen und ihre Ziele umsetzen. In vielen Bereichen, wie der Berufswahl oder der Familienplanung, muss die Mukoviszidose mit bedacht werden. Die Mukoviszidose ist progressiv. Mit zunehmendem Alter müssen Betroffene leider mit einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes rechnen. Parallel dazu intensivieren sich die täglichen Therapiemaßnahmen. Das wirkt sich auf den Beruf, auf soziale Kontakte, auf die Freizeitgestaltung aus. Immer wieder müssen sich die Betroffenen auf neue Situationen einstellen.
Hilfreiche Informationen bietet oft der Austausch mit anderen Familien oder erwachsenen Betroffenen. Hierfür können Kontakte über die regionalen Selbsthilfegruppen oder die Ansprechpartner Erwachsene/16plus gefunden werden.
Detailliertere Informationen zur Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage unseres Bundesverbandes.
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